Aprendiendo a perdonarme: Tomando consciencia

Te propongo un ejercicio de toma de consciencia. Cierra los ojos y piensa en tu pie derecho, has tomado consciencia de él, ¿verdad? Ahora el izquierdo. Posiblemente es la primera vez hoy, que piensas conscientemente en él. Respira profundamente y toma consciencia de tu respiración, inhala, exhala, siente el aire entrar y salir de tus pulmones, las cosquillas en los orificios de la nariz. Ahora que estas en el presente, aquí conmigo, que me escuchas activamente, piensa como te sientes, estas tranquilo, inquieto, ¿eres feliz?

Yo llevo días haciéndolo y me he dado cuenta, que no soy feliz. No es algo nuevo, de hecho creo que ya lo sabía, pero siempre culpaba de mi infelicidad a mi pequeña mariposa, siempre culpaba al duelo. No es el duelo lo que ha estancado, no es el duelo lo que me impide avanzar. Soy yo la que se escuda
en ella y necesitaba tomar consciencia de esto, para poder intentar seguir adelante.

No soy feliz. 

Tengo a mi guerrero y a mi pequeña arcoíris que con su sonrisa podrían iluminar el mundo, pero yo siempre tengo una parte de mí con su hermana, un peso difícil de llevar.

Tengo un marido maravilloso (a su manera), que no solo no “me ayuda” en casa, sino que me genera más trabajo que los niños y el peso de la responsabilidad cada vez arquea más mi espalda.

Tengo  un trabajo, que odio profundamente, soy infeliz madrugando cada día por obligación para pasar más de la mitad del día en un sitio que aborrezco, alejada de mis niños. Soy consciente que nadie me obligó a estudiar una ingeniería, pero me equivoqué, y ahora no sé cómo arreglar el error.

Tengo a mis padres siempre para lo que necesite, pero por fin he aceptado y asimilado (no superado) que  yo nunca seré lo suficiente buena para mi madre. Ha sido un proceso lento y difícil, y es muy duro asumir que tu madre nunca ha estado, ni estará orgullosa de ti hagas lo que hagas, porque no eres más que una decepción constante para ella.

Tengo una familia maravillosa pero me falta tiempo cada día para hacer cosas que me hagan feliz que me llenen, la lista de las obligaciones es tan larga, que no deja espacio a nada más.

Y yo siento que me falta el aire, que cada día estoy más cansada, tengo peor humor, mal carácter, contesto mal a gente que no se lo merece, siento ataques de pánico, apagada, triste, desanimada, arisca, distante, amargada… predico sobre la disciplina positiva, cuando apenas tengo paciencia con ellos. No soy ni la madre, ni la persona que quiero ser. y siento que cada día es peor y el final del túnel se aleja en vez de acercarse. ¿Es el momento de levantar la mano y pedir ayuda?

No soy feliz, y seguro que es difícil de entender viendo mi vida desde fuera, porque tengo a mi pequeña arcoíris, y debería haber ‘superado’ ya ‘toda la historia de Emma’. Pero no es así, nunca ‘superaré’ lo que sucedió, solo estoy aprendiendo a vivir sin ella. Creo que el dolor ha destapado, sacado a la luz, otros problemas y posiblemente estoy rozando otra vez la depresión.

También sé que mi inmunodeficiencia degenerativa me convierte en un paciente de riesgo para sufrir trastornos del estado de ánimo, con tendencias depresivas, ya he pasado por ello.

Mi primer paso ha sido ser consciente de mis sentimientos y situación, saber que me estaba pasando e identificar los focos del problema, para ahora, poder trabajar en la solución. ¿Me acompañas en el proceso?? ¿Cuál es tu situación consciente?? ¿Crees que puede ayudarte en el tránsito de tu duelo?

Terminos y símbolos en el duelo perinatal/gestacional

Últimamente me he dado cuenta de que cuando hablo de mi “pequeña arcoíris”, hay gente que me mira, sonríe y me dice “si es muy risueña sí”, pero no tienen ni idea de porque la llamo así. Afortunadamente cada vez se le está dando más visualización al duelo gestacional / perinatal, pero siguen siendo temas, términos tabú, que se desconocen si no has pasado por algo así, sea en primera persona o a través de alguien.

Por eso había pensado que podría ser interesante hacer un repaso a estos términos y símbolos, ahora que retomamos el blog con nuevas metas y expectativas.

Comenzando por el principio y para poder hablar con propiedad me gustaría hacer una distinción, se llama aborto a la interrupción de un embarazo cuando el peso del embrión o feto es menor de 500 gramos o  la gestación es inferior a 22 semanas, estos normalmente suceden en el primer trimestre, pero cuando ocurre en el segundo se le llama aborto tardío. Si un feto muere dentro del útero con un peso mayor a 500 gramos o con un desarrollo gestacional mayor a 24 semanas (cuando se considera que en condiciones optimas, su vida podría haber sido posible fuera del útero)  hablamos de muerte fetal. Y de Muerte fetal precoz cuando ocurre a partir del segundo trimestre, el peso es menor de 1000 gramos y el embarazo no ha llegado a término.

IVE es interrupción voluntaria del embarazo, se llama igual independientemente del mes en que se realice y aunque el motivo sea “incompatibilidad con la vida”. A partir de la semana 22 hay que solicitar un comité de valoración que apruebe la interrupción, siempre y cuando no tenga posibilidades de sobrevivir al parto y/o la vida de la madre corra peligro. A mí personalmente el VOLUNTARIA, me desgarra el alma.

Si nos referimos al duelo hablamos de dos términos. Duelo gestacional cuando nos enfrentamos a la pérdida de un embarazo durante la primera mitad del embarazo. Hasta aproximadamente las 24 semanas. A partir de la semana 24 se suele hablar de duelo perinatal, normalmente si se ha dado a luz al feto sin vida. Una cosa que se debería tener en cuenta es que el duelo se pasa aunque sea una IVE, voluntaria o forzada.

Si nos referimos a los bebes, coloquialmente se llama bebé arcoíris al pequeñ@ que nace tras una perdida, NO porque venga a ocupar el lugar que su herman@ dejó vació, lo siento ese vacío no se llenará nunca, sino porque viene a darnos luz, color tras la oscuridad de la tormenta, una tormenta que nunca cesará del todo porque el dolor nunca desaparece.

Un bebé estrella es el que solo vivió en el vientre su madre y plácidamente se durmió. Se dice que los bebe estrella brillan por la noche y por el día se esconden tras las nubes para acompañar a sus papás. Son bebés sin nombre y de los que normalmente se desconoce el sexo.

Un bebé ángel es que fallece al final de la gestación o al poco tiempo de nacer, un bebé con nombre propio y al que se ha dado a luz, aunque fuera sin vida.

Se llama bebé sol al pequeño que nació antes de una pérdida, entre la inocencia, la alegría, y la confianza de un embarazo perfecto y normal. El amor puro antes de saber que los sueños pueden romperse tan cruelmente.

Mamá Mariposa es una madre que viendo truncado su embarazo, ha tenido que aprender a ejercer su maternidad sin la presencia física de su pequeño. Nos llaman mariposas, porque es algo que nos transforma para siempre y como el gusano que sale de su crisálida convertido en mariposa, nosotras renacemos del dolor del duelo.

Otra cosa que deberíamos saber, sobre todo para evitar comentarios desafortunados delante de unos padres que se debaten entre la alegría y el más terrible de los dolores, es que si ves una mariposa morada pintada en una cuna es muy probable que ese bebe sea el único superviviente de un embarazo múltiple.

En algunos hospitales se está empezando a poner en marcha un protocolo de duelo perinatal, que utiliza una mariposa azul para identificar zonas acondicionadas, lejos de intromisiones, miradas y comentarios inapropiados donde permitir a los padres pasar el proceso lo más respetuosamente posible.

Como habréis podido observar las mariposas son un símbolo recurrente en el duelo y es que desde la antigüedad muchos pueblos han creído que la transformación de las mariposas se asemejaba al viaje del alma cuando abandona el cuerpo para renacer como símbolo de inmortalidad. Los irlandeses del siglo XVII creían que las mariposas blancas tenían el alma de los niños muertos, inocentes y puros, por lo que estaba prohibido matarlas.

Reconozco que esa idea me transmite paz, y cada vez que veo una mariposa blanca, me gusta pensar, que es mi pequeña, que cuida de nosotros. 

No tires la toalla. Superación personal #AclaraLaPsoriasis

Cuando Madresfera nos propuso escribir un post sobre superación personal, para participar en el carnaval de posts de la campaña #AclaraLaPsoriasis, pasaron por mi cabeza  varios temas, falta de autoestima, problemas de alimentación, pánico escénico… temas que no suelo tratar y que por respeto a mis padres y a lo que pienso al respecto, posiblemente no llegue a tratar jamás en el blog. Como dice mi psicóloga, son guerras que por ahora no estoy preparada para batallar.

Sin embargo los que me conocéis, sabéis que hace algo más de un año, la vida nos dio el golpe más duro que se puede dar a unos padres y aunque estemos lejos de “superarlo” (sinceramente creo que la muerte de un hijo no se llega a superar nunca), no hemos ni vamos a tirar la toalla.

Después de perder a mi pequeña, recuerdo muchos días en blanco, días en los que solo los abrazos y besos de #Gusanito me sacaban del aletargamiento. Recuerdo abrazarme a su urna a escondidas intentando darle todo el amor que me quemaba dentro. Recuerdo sentir que no tenía derecho a vivir, a respirar, porque yo la había matado. Y como no podía ser de otra manera, toque fondo. Toque fondo el día que #Gusanito con apenas dos años me dijo, “Mamá azul, pero yo cuido  para para que no llore.” Ese día me di cuenta que tenía que seguir adelante por él, por mi marido y sobre todo por mí.

Siempre tuvimos claro que no queríamos que #Gusanito fuera hijo único, de hecho siempre soñamos con familia numerosa y perder a Emma no había cambiado esa idea. Sin embargo los meses pasaban y el sangrado seguía constante, tras infinidad de pruebas, nos dijeron no saber el motivo, pero mis ovarios no respondían y probablemente no podíamos tener más hijos. Un nuevo golpe tan solo 6 meses después de enterrar a mi pequeña. Si no hubiera sido por mis chicos… no quiero ni pensarlo.

Pero la historia continua, porque después de tratamientos, y pruebas, tuve un mes completamente en blanco con un montón de test negativos, y vuelta al sangrado continuo. Entonces un médico sugirió la “posibilidad de Cancer” y que si volvía tener otro mes en blanco deberían hacerme algunas pruebas… de repente sentí miedo de no ver crecer a mi pequeño y por primera vez en meses quería vivir de verdad.

Cuando  unos meses después la regla empezó a retrasarse, ya íbamos preparados para lo peor, un retraso de casi dos semanas, y yo que me negaba a hacerme un test… Pero nuestro miedo se tornó en un precioso arcoíris que viene en camino, dispuesto a llenar de color los días grises que le preceden.

Este no es el final de la historia, porque un nuevo embarazo después de una perdida nunca es fácil. Y en nuestro caso… menos aun.

#MiMedioMandarino siempre dice que él no solo perdió a Emma, también me perdió a mí ese día. Y es cierto que no soy la misma, y no creo que pueda volver a ser como antes, por mucho que lo intente. El día que Emma se fue se llevó una parte importante de mi alma y de mi corazón.

Sí, es cierto que #MiMedioMandarino nos perdió a las dos ese día, aun así, arriesgándome a meterme en un jardín del que no pueda salir, no creo que las experiencias ni sentimientos sean comparables.

A medida que avanzan las semanas y la #Quisquilla sigue creciendo sana, yo sigo batallando con mis miedos y demonios internos porque yo soy la mama de Emma, mi obligación era cuidarla, y no lo hice, porque fui yo quien enfermó, porque era yo quien sentía que algo no iba bien, y no supe hacerme escuchar, porque fue una decisión de dos, pero era yo quien tumbada en la camilla vi como la aguja atravesaba su corazoncito y todo se paraba, porque fui yo sola quien dio a luz su cuerpo sin vida, y no hice nada cuando la dejaron en el suelo como un despojo… Porque soy yo quien lleva a #Quisquilla en su vientre, quien la siente crecer, quien nota sus patadas y quien revive, cada día, sin querer, el embarazo de Emma.

A veces pienso que no estoy preparada para volver a pasar por todo el embarazo otra vez, otras tengo la sensación de que es continuación del de Emma, como si nunca hubiera dejado de esperarla. Por eso elegir un nombre que me de paz es tan importante ahora mismo para mí. Emma significaba “fuerza” y lo fue, mi pequeña lucho hasta el último momento.  Y aunque nadie pueda entenderlo necesito que el nombre de #Quisquilla signifique “vida” y tenga la misma fuerza que el de su hermana. Porque necesito darle una identidad propia, necesito esperarla solo a ella.

Como veréis, estoy muy lejos de haber superado nada, pero cada día lucho por seguir adelante, por ellos y por mí, porque quiero ser la madre que Emma habría querido tener y porque sé que me necesitan tanto como yo a ellos.

Este post está enmarcado dentro de la campaña “Aclara la psoriasis”. Podéis encontrar información y ayuda en: www.aclaralapsoriasis.org de  Acción Psoriasis y en la web Tú cuentas mucho.

Nosotros no hemos tirado la toalla y seguimos luchando día a día, y aunque la psoriasis no es una enfermedad sencilla de llevar, no olvides que seguir adelante y ser feliz es tu decisión.