A los que me seguís en las rrss ya lo sabéis, pero os contaré que finalmente, después de meses de pruebas, hace cosa de un mes me diagnosticaron LES (Lupus eritematoso sistémico). Ha sido un duro golpe, porque realmente no lo esperaba. Llevo desde los 16 años sabiendo que tengo una conectivopatía, hasta ahora indeterminada, a veces con tratamientos fuertes, otras sin nada. Siempre pensamos que, si se desarrollaba, sería un síndrome de Sjögren como mucho. Sin duda, una vez más, ha sido lo peor que podía ser.
A día de hoy se muy poco de la enfermedad, voy aprendiendo a cuidarme, a escuchar mi cuerpo, a ‘esquivar’ los brotes, descubriendo nuevos límites que antes no tenía, barreras que han aparecido de la nada, y sintiéndome frágil, muy frágil, sola e incomprendida.
El lupus es una inmunodeficiencia degenerativa, esto quiere decir que mi propio sistema inmunitario ataca a los tejidos y células sanas por error. Por lo que puede dañar cualquier órgano de mi cuerpo, articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos o hasta el cerebro.
Entre los muchos síntomas que puedo tener, mi cuerpo ha decidido quedarse con casi todos los comunes, dolor e hinchazón en las articulaciones, dolor muscular, fiebre sin causa aparente, migrañas continuas, dolor en el pecho al respirar rápido o profundo, mareos, vómitos, pérdida de cabello, dedos de color púrpura, sensibilidad al sol, úlceras en la boca, glándulas inflamadas y cansancio extremo. Y de repente, lo que pensábamos que era el postparto o una depresión sin más, ahora pueden ser más cosas, y voy de prueba en prueba como pollo sin cabeza.
Esto me está afectando tanto en el trabajo como en mi vida personal y nuevamente, vuelvo a replantearme mi vida. Ya os comenté que me encontraba en una crisis existencial de las gordas y todo esto no ha hecho más que agravarla.
Porque ¿quién no ha hecho planes de joven? soñando con el futuro, con qué haría, con quien sería… desde luego no soy ni hago nada de lo que soñé. Hace años escuchaba “Grande” de Paolo Vallesi y me imaginaba siendo esa “niña grande”, manteniendo íntegros mis sueños e identidad, tenía mi vida planificada. Y hoy me descubro mirando a otro lado cuando traiciono todo en lo creo, apagando la luz para que Petter Pan no me encuentre, he “aparcado” mis sueños para ser “mayor” y “hacer lo que hay que hacer”.
Ahora que no sé cómo será mi vida mañana, que me siento incapaz de hacer planes y que lo único que quiero es ver crecer a mis hijos, estoy cansada “de esperar a que algo cambie”. Necesito tomar las riendas de mi vida y volver a ser yo.
Quiero cerrar cada noche los ojos sintiéndome en paz conmigo misma y feliz.
Y yo quiero para ti, que puedas sentir eso mismo. Que lo consigas, lo sientas y lo disfrutes. Te queremos, cariño. Tu familia 2.0 también estamos aquí detrás y al ladito, para acompañarte, no lo olvides. ¡¡Muack!! ;)
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